içindekiler:
- ALS belirtileri ve semptomları
- 1. Kaslar zayıflamış veya felçli
- 2. Zorluk çiğneme ve yutma
- 3. Konuşma zorluğu
- 4. Solunum zorluğu
- ALS'li insanlara yardım etmek için neler yapılabilir?
- Geçiş süreciyle karşı karşıya
- Duygusal destek sağlayın
- Depresyon ve endişe belirtileri için dikkat edin
- Kendine iyi bak
- Başkalarından yardım alın
- ALS hakkında mümkün olduğunca fazla bilgi bulun
- Günlük aktiviteleri kolaylaştırmak için araçlar kullanın
- Tüm ilaçları ve özel ihtiyaçları kaydedin
- Acil bir durum hazırla
ALS veya Amyothropic Lateral Skleroz, beyindeki ve omurgasındaki motor sinirlerin veya sinir hücrelerinin bir lurik kaslarının hareketini düzenleyen (kendi iradeleriyle tahrik edilen kaslar) bir rahatsızlığıdır. ALS'li hastalar için bu sinir artık çalışmaz, böylece çizgili kaslar hareket edemez ve yavaşça felç olur. Bugüne kadar hiçbir neden ve ilacın ALS'yi tedavi edeceği bulunamamıştır. Sağlanan tedavi ve bakım, yaşam kalitesini iyileştirme ve hastalığın vücut üzerindeki etkilerini yavaşlatma çabasıdır.
Belki de bir İngiliz bilim insanı Stephen Hawking'den ALS hastası vakalarının örneklerini duymuşsunuzdur. Stephen Hawking'e 1963'te ALS teşhisi kondu ve 14 Mart 2018 Çarşamba günü 76 yaşında vefat etti.
ALS etkisi yavaş yavaş hissedilen bir hastalıktır. Ancak bu aşamalar kesin olarak tahmin edilemez çünkü herkes farklı bir süreç deneyimler. O zaman, arkadaş rolü veya bakıcı ALS'li hastalar için çok anlamlı. ALS tanısı konmuş bir aile üyeniz varsa, bir arkadaş olarak hareket edeceksiniz. Ayrıca profesyonel bir kişisel hemşireden yardım isteyebilirsiniz. ALS hastalarına yardımcı olmak için yaptığınız seçimler ve planlar ne olursa olsun, aşağıdakiler kaçırılmamalıdır.
ALS belirtileri ve semptomları
1. Kaslar zayıflamış veya felçli
Erken evrelerde, ALS hastalarının tanı koymadan önce bile gösterdiği belirtiler, koordinasyonu yitirmiş gibi gevşeten kaslardır. Beliren işaretler genellikle yürümekte güçlük çekmekte ve çoğu zaman eşyaları düşmekte veya düşürmektedir. Birkaç ay veya yıl içerisinde, ALS felce neden olan kasların çalışmasını giderek daha fazla etkileyecektir.
2. Zorluk çiğneme ve yutma
Saldırı yapan ALS ciddileşiyorsa, sevdikleriniz kasları yutmak için kontrol etmekte zorlanır, böylece yeme ve tükürme tükürme süreci bozulur. Son aşamada, ALS'li birçok kişi ağızdan yeme yeteneğini kaybeder, bu yüzden yemeye yardımcı olacak bir hortum sağlamanız gerekir.
3. Konuşma zorluğu
Boğazdaki ve ağzındaki kaslar zayıfladığından, ALS'li kişiler konuşurken sorun yaşarlar. Konuşma, tonlama ve konuşma sırasında duraklamalar belirsiz ve düzensiz hale gelir. Bu ALS ve kendiniz için sevdiklerinize kesinlikle çok rahatsız edici. Sevdiklerinizi, ALS hastaları ve onlara eşlik eden kişiler için rahat olan yeni bir iletişim sistemi geliştirmek üzere bir konuşma terapistiyle tanışmaya davet edebilirsiniz.
4. Solunum zorluğu
Son aşamaya giren ALS vakalarında, ALS'li insanlar nefeslerini ayarlamada zorluk çekebilir veya bir alet yardımı olmadan nefes alamama konusunda zorluk yaşayabilirler. Semptomlara en baştan bakın, böylece bu rahatsızlığı çok geç farketmezsiniz. Sevdikleriniz kısa, nefes nefese ve esnemekle nefes almaya başlayacak. Genellikle bu bozukluk, ALS'li insanlar uyurken geceleri daha da kötüleşir, bu yüzden bu değişiklikleri izlediğinizden emin olun.
ALS'li insanlara yardım etmek için neler yapılabilir?
Geçiş süreciyle karşı karşıya
ALS'li kişilerin günlük işlerini yapmak veya etkinliklerini yapmak için kesinlikle başkalarının yardımına ihtiyacı olacaktır. Bazı insanlar için bağımsızlık kaybı çok ağır geliyor. Sevdiklerinizle birlikte alabileceğiniz tüm seçenekleri ve tedavi planlarını tartışın. Karar vermekte aktif olarak yer aldığından emin olun ki güçlenmiş ve değerli hissedecektir. Siz ve sevdikleriniz de işten istifa etmek ve yeni gelir kaynakları aramak gibi çeşitli olasılıklar hazırlamanız gerekir.
Duygusal destek sağlayın
Fiziksel yardım çok önemlidir, ancak ALS'li sevdiklerinize duygusal desteği unutma. Sevdiklerinizi konuşmaya ve paylaşmaya davet edin, içtenlikle dinleyin. Ayrıca sevdiklerinizi, siz ve onun ALS hastalığına karşı birlikte mücadele edeceğine ikna edebilirsiniz. Bunun yaşanmış olmaktan daha kolay olduğunu hissedebilirsiniz, ancak dakikada bir gün ve bir dakikalık bir ilkeyle, samimi varlığınız ve yardımınız boşuna olmayacak.
Depresyon ve endişe belirtileri için dikkat edin
Nadiren ALS'li insanlar durumlarından dolayı depresyon veya anksiyete bozukluklarından muzdariptir. Sevdiğiniz birini bu depresyon yüzünden köşeye sıkıştırmayın. Sevdiklerinizin endişe veya depresyon belirtileri göstermeye başlayıp başlamadığını izlemeniz gerekir. Derhal doktorunuza veya psikiyatrınıza başvurun, böylece sevdikleriniz terapi veya sakinleştirici gibi ihtiyaç duydukları yardımı alabilirler. Depresyon ve anksiyete sevdiklerinize saldırmakla kalmaz, kendinize eşlik eden veya "hemşire" olarak ayrıca strese, depresyona ve endişeye de duyarlıdır. Ruh halinizde çarpıcı bir değişim hissetmeye başlarsanız en kısa sürede profesyonel yardım alın.
Kendine iyi bak
ALS'li insanlar gerçekten yardımınıza, enerjinize ve dikkatinize ihtiyaç duyacaklar. Doğal olarak, sevdiklerinizle birlikte olmak neredeyse tüm zamanınızı alır. Ancak, kendinize öncelik verme hakkınız olduğunu unutmayın.
Sağlığınızı koruyun ve hasta olmanın belirtilerini hissediyorsanız, bir mola verin ve iyileşene kadar kendinize iyi bakın. Bir kitap okumak ya da arkadaşlarla buluşmak kadar basit olsa bile, hobilerinizi veya ilgi alanlarınızı takip etmek için mümkün olduğunca zaman bulun. Önce kendinize değer vererek, size ihtiyacı olan diğer insanlara daha iyi bakabileceksiniz.
Başkalarından yardım alın
Bu durumla yalnız yüzleşmenize gerek yok. Sınırlarınızın farkında olmanız ve bunalmış olduğunuzda başkalarından yardım istemeniz gerekir. Diğer aile üyeleri, akrabalar veya uzmanlardan yardım isteyebilirsiniz. En önemlisi, ALS sahibi sevdiklerinize destek olmaya ve yardım etmeye devam edeceğinizdir. Genellikle bu yardıma ALS hastalığının son aşamalarında ihtiyaç duyulacaktır.
ALS hakkında mümkün olduğunca fazla bilgi bulun
İlk ALS'ye güvendiği için, bu hastalığın içini ve dışını bilmeniz gerekir. Sadece doktorun söylediğine bağlı değil, internet, ALS ailesi, ALS forumları, seminerler ve sosyalleşme yoluyla ALS hakkında daha fazla bilgi edinin. Daha fazla bilgi edinmek için sağlık merkezlerine de gidebilirsiniz.
Günlük aktiviteleri kolaylaştırmak için araçlar kullanın
İlk aşamalarda, ALS hastalarının kasları zayıflar, böylece sevdiklerinizin durmasını ve yürümesini kolaylaştırmak için banyoya bir ray yerleştirebilirsiniz. Sevdikleriniz felç geçirirse, daha bağımsız hissetmeleri için bir tekerlekli sandalye kullanın. Solunum ve yeme zorluğu çeken ALS'li insanlar ayrıca solunum aparatları ve besleme hortumları kullanabilirler.
Tüm ilaçları ve özel ihtiyaçları kaydedin
ALS'li kişilerin çeşitli ilaçlara ve özel diyetlere ihtiyacı vardır. Belirli ilaçları veya diyet kısıtlamalarını alma zamanlamasını unutmamak için ayrı bir kayıt tutun ve değişiklik olması durumunda güncellemeyi unutmayın. Dolayısıyla, aniden sevilen birine eşlik etmesi için başka birinden yardım istemeniz gerekiyorsa, notu göstermeniz yeterlidir.
Acil bir durum hazırla
Bunu kaçırmayın çünkü ALS hastaları acil durumlarla kolayca başa çıkamazlar. Mesela sevdikleriniz aniden gece yarısı hastaneye gitmek zorunda kalırsa. Giysi, ilaçlar, yardımlar ve gerekli tüm tıbbi ya da sigorta belgeleri içeren bir acil durum çantası hazırladığınızda bu işlem daha kolay olacaktır. Ayrıca acil durum birimleri, kırmızı çubuklar, itfaiyeciler, polis ve ulusal acil durum telefon numaraları gibi kritik durumlarda ulaşılabilecek önemli numaralar hazırlayın.
